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Tagung: Towards Genomic Newborn Screening in Germany: Risks, Opportunities, Challenges

  • Date in the past
  • Tuesday, 19 March 2024, 08:30 - 18:00
  • Online

    Die Tagung „Towards Genomic Newborn Screening in Germany: Risks, Opportunities, Challenges“ am 18. und 19. März in Heidelberg führt internationale Expert:innen aus den Bereichen Ethik, Medizin, Psychologie und Recht sowie Vertreter:innen von Patientenverbänden mit Wissenschaftler:innen der Universität Heidelberg zusammen, um über die Möglichkeiten und medizinischen, ethischen, rechtlichen sowie psychologischen Herausforderungen der Einführung eines genomischen Neugeborenen-Screenings in Deutschland zu sprechen. Die Vorträge werden Fragen rund um die Auswahl der Zielkrankheiten, den familiären Aufklärungs- und Einwilligungsprozess sowie die damit verbundenen ethischen Aspekte adressieren. Die Teilnahme an der online durchgeführten Tagung ist kostenlos. Eine Anmeldung ist erforderlich.

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    Tagungsprogramm 19. März

    08:30 – 08:40: Welcome & Introduction, Prof. Dr. Dr. Eva C. Winkler (Heidelberg University)

    08:40 – 09:40: Implementing genomic newborn screening: Challenges in the German legal context, Prof. Dr. Ralf Müller-Terpitz, Hannah Straub (Mannheim University)

    09:40 – 10:40: Genomic newborn screening: Consent and privacy related concerns, Prof. Dr. Mahsa Shabani (University of Amsterdam)

    11:00 – 11:30: Genomic newborn screening for adult actionable conditions – Why not?!, Karla Alex, Prof. Dr. Dr. Eva C. Winkler (Heidelberg University)

    11:30 – 12:00: Medicalization risks in genomic newborn screening, Dr. Sascha Settegast (University of Halle-Wittenberg), Prof. Dr. Dr. Eva C. Winkler (Heidelberg University)

    13:00 – 14:00: The impact of genomic newborn screening on the family, Prof. Dr. Stacey Pereira (Baylor College of Medicine)

    14:00 – 15:00: Psychosocial determinants of familial decision-making in genomic newborn screening, Prof. Dr. Beate Ditzen, Dr. Julia Mahal, Elena Sophia Doll M.Sc., Carlotta Mayer M.Sc. (Heidelberg University)

    15:30 – 16:30: Genomic newborn screening: Principles and strategies for parental counselling, Prof. Dr. Maja Hempel, PD Dr. Stefan Bär, Dr. Sebastian Sailer (Heidelberg University)

    16:30 – 18:00: Roundtable discussion with patient representatives

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    Die Tagung „Towards Genomic Newborn Screening in Germany: Risks, Opportunities, Challenges“ führt internationale Expert:innen aus den Bereichen Ethik, Medizin, Psychologie und Recht sowie Vertreter:innen von Patientenverbänden mit Wissenschaftler:innen der Universität Heidelberg zusammen, um über die Möglichkeiten und medizinischen, ethischen, rechtlichen sowie psychologischen Herausforderungen der Einführung eines genomischen Neugeborenen-Screenings in Deutschland zu sprechen. Die Vorträge werden Fragen rund um die Auswahl der Zielkrankheiten, den familiären Aufklärungs- und Einwilligungsprozess sowie die damit verbundenen ethischen Aspekte adressieren. 

    Organisiert wird die Tagung im Rahmen des vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderten Verbundprojektes „NEW_LIVES: Genomic Newborn Screening Programs – Value, Ethics and Society“, das am Universitätsklinikum Heidelberg, der Medizinischen Fakultät Heidelberg der Universität Heidelberg und der Universität Mannheim angesiedelt ist.

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