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Tagung: Towards Genomic Newborn Screening in Germany: Risks, Opportunities, Challenges

  • Termin in der Vergangenheit
  • Monday, 18 March 2024, 08:30 - 19:00
  • Online

    Die Tagung „Towards Genomic Newborn Screening in Germany: Risks, Opportunities, Challenges“ am 18. und 19. März in Heidelberg führt internationale Expert:innen aus den Bereichen Ethik, Medizin, Psychologie und Recht sowie Vertreter:innen von Patientenverbänden mit Wissenschaftler:innen der Universität Heidelberg zusammen, um über die Möglichkeiten und medizinischen, ethischen, rechtlichen sowie psychologischen Herausforderungen der Einführung eines genomischen Neugeborenen-Screenings in Deutschland zu sprechen. Die Vorträge werden Fragen rund um die Auswahl der Zielkrankheiten, den familiären Aufklärungs- und Einwilligungsprozess sowie die damit verbundenen ethischen Aspekte adressieren. Die Teilnahme an der online durchgeführten Tagung ist kostenlos. Eine Anmeldung ist erforderlich.

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    Tagungsprogramm 18. März

    08:30 – 08:40: Welcome & Introduction, Prof. Dr. Dr. Eva C. Winkler (Heidelberg University)

    08:40 – 09:40: Sequencing healthy newborns is not yet ready for prime-time, Prof. Dr. Lainie Friedman Ross (University of Rochester)

    09:40 – 10:40: Strategies to reduce uncertainty (and harm) caused by recent and future NBS programmes, Prof. Dr. James Bonham (Sheffield Children’s NHS Foundation Trust)

    11:10 – 11:40: Revising the Wilson-Jungner criteria for (genomic) newborn screening: Lessons from the German NBS program, Dr. Elena Schnabel (Heidelberg University)

    11:40 – 12:10: Genome Sequencing Pilot Study: Evaluating feasibility and scalability for genome-wide newborn screening, Dr. Heiko Brennenstuhl (Heidelberg University)

    13:30 – 14:30: Genomic newborn screening: Which findings from 20,000 genes should we report? – Some strategic considerations, Prof. Dr. Christian Schaaf, Dr. Nicola Dikow (Heidelberg University)

    14:30 – 15:30: How longitudinal observational studies can guide a screening strategy for rare diseases: Implications of genomic screening, Prof. Dr. Stefan Kölker, PD Dr. Ulrike Mütze (Heidelberg University)

    16:00 – 17:00: The BabySeq Project: A randomized trial of genomic sequencing in newborns, Prof. Dr. Ingrid Holm (Harvard Medical School, Boston Children’s Hospital)

    17:30 – 19:00: Keynote Lecture at Heidelberg Academy of Sciences & Humanities: Newborn Screening, diagnosis, and precision medicine by genome sequencing and AI, Prof. Dr. Stephen Kingsmore (Rady Children’s Hospital)

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    Die Tagung „Towards Genomic Newborn Screening in Germany: Risks, Opportunities, Challenges“ führt internationale Expert:innen aus den Bereichen Ethik, Medizin, Psychologie und Recht sowie Vertreter:innen von Patientenverbänden mit Wissenschaftler:innen der Universität Heidelberg zusammen, um über die Möglichkeiten und medizinischen, ethischen, rechtlichen sowie psychologischen Herausforderungen der Einführung eines genomischen Neugeborenen-Screenings in Deutschland zu sprechen. Die Vorträge werden Fragen rund um die Auswahl der Zielkrankheiten, den familiären Aufklärungs- und Einwilligungsprozess sowie die damit verbundenen ethischen Aspekte adressieren. 

    Organisiert wird die Tagung im Rahmen des vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderten Verbundprojektes „NEW_LIVES: Genomic Newborn Screening Programs – Value, Ethics and Society“, das am Universitätsklinikum Heidelberg, der Medizinischen Fakultät Heidelberg der Universität Heidelberg und der Universität Mannheim angesiedelt ist.

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