Öffentliches Symposium
EURAT-Symposium vom 15. und 16. März 2012 im BioQuant
Forschung und Verantwortung im Konflikt?
Ethische, rechtliche und ökonomische Aspekte der Totalsequenzierung des menschlichen Genoms
Zu sehen (u.a.) von li: Sondergeld, Eckrich, Molnár-Gábor, Winkler, Lanzerath,
Rheinberger, Propping, v.d. Schulenburg, Tanner, Wiemann, Lemke, Eils, Wolfrum
Seit 2003 ist die Sequenzierung des kompletten menschlichen Genoms möglich und wurde seither beständig verbessert. Den normativen Fragen dieses Erkenntnis- und Verfahrensfortschritts sowie den gesellschaftlichen Problemen, die daraus hervorgehen, widmet sich das Heidelberger Marsilius-Projekt EURAT. Das Symposium diente dazu, die Arbeitsergebnisse der bisherigen Projektarbeit mit Positionen und Fragestellungen auf nationaler und internationaler Ebene ins Gespräch zu bringen und die öffentliche Diskussion zu befördern.
Die Informierte Zustimmung ist ein zentrales Element der ethischen und rechtlichen Regelung der Eingriffe am Menschen. Die Patienten sollen so aufgeklärt werden, dass sie die Implikationen und zukünftigen Folgen des Eingriffes verstehen und einem Forschungsvorhaben begründet zustimmen können. Durch die komplexen Handlungsketten und Unsicherheiten in der Bewertung von genetischen Daten im Rahmen der Totalsequenzierung ergeben sich neue kritische Anfragen an die Tragfähigkeit des klassischen Modells der Informierten Zustimmung.
Zum einen können die Implikationen und zukünftigen Folgen der Untersuchung genetischen Materials den beteiligten Ärzten und Wissenschaftlern nicht in vollem Umfang klar sein, zum anderen kann ein Patient unmöglich über alle möglichen Erbkrankheiten aufgeklärt werden (zur Zeit sind 2000 Erbkrankheiten bekannt).
Durch die komplexen Handlungsketten und arbeitsteiligen Prozesse kann es zu einer Verantwortungsdiffusion kommen. Die Zuständigkeiten für jeweils gültige Regeln und Normen können unklar werden. Ein weiteres schwieriges Problem stellt der Umgang mit Zufalls- bzw. Zusatzbefunden dar, die im Rahmen der Totalsequenzierung immer entstehen. Sollen solche Befunde an die Patienten zurückgeführt werden? Welche Beratung ist dafür erforderlich?
Referenten:
Dr. Dirk Lanzerath (Deutsches Referenzzentrum für Ethik in den Biowissenschaften, Bonn)
Prof. Dr. Thomas Lemke (Institut für Grundlagen der Gesellschaftswissenschaften, Goethe-Universität Frankfurt a.M.)
Prof. Dr. Peter Propping (Insitut für Humangenetik, Universität Bonn)
Prof. Dr. Jens Reich (Deutscher Ethikrat, Berlin)
Prof. Dr. Dr. h.c. Hans-Jörg Rheinberger (Max-Planck-Insitut für Wissenschaftsgeschichte, Berlin)
Prof. Dr. Chris Sander (MSKCC - Computational Biology Center, New York City)
Prof. Dr. J.-Matthias Graf von der Schulenburg (Institut für Versicherungsbetriebslehre, Universität Hannover)
Prof. Dr. Klaus Tanner (Wissenschaftlich-Theologisches Seminar, Universität Heidelberg)
Prof. Dr. Silija Vöneky (Insitut für Öffentliches Recht, Universität Freiburg)
Prof. Dr. Kurt Zatloukal (Institut für Pathologie, Medizinische Universität Graz)
Sammelband mit Beiträgen des Symposiums:
Felicitas Eckrich und Klaus Tanner (Hrsg.), Forschung und Verantwortung im Konflikt? Ethische, rechtliche und ökonomische Aspekte der Totalsequenzierung des menschlichen Genoms, Nova Acta Leopoldina, 2013
Artikel in der Stuttgarter Zeitung vom 17.03.2012
"In jedem Erbgut wird man etwas finden"
Artikel auf BioPro vom 22.03.2012
"Humangenomforschung und Verantwortung"
Artikel im Newsletter der Leopoldina 2|2012
"Ganzgenomsequenzierung - Herausforderung für Wissenschaft und Gesellschaft"
