Stellungnahme zu ethischen und rechtlichen Konsequenzen der Totalsequenzierung des menschlichen Genoms

Einladung zum Pressegespräch

Konkrete Lösungen zentraler Fragen bei der Einführung der Totalsequenzierung des menschlichen Genoms in die klinische Praxis haben zwölf Wissenschaftler verschiedener Disziplinen in einem gemeinsamen Projekt am Marsilius-Kolleg der Universität Heidelberg entwickelt. Dazu gehören Vorschläge zur Patienteninformation, zur Patienteneinwilligung und zum Datenschutz ebenso wie ein Kodex für Forscher. Ziel ist es, die Balance zwischen dem Patientenwohl, dem Anspruch des Patienten auf Information und Mitsprache sowie der Forschungsfreiheit und dem klinischen Fortschritt in bestmöglicher Weise zu wahren. Die Stellungnahme, die in zweijähriger Arbeit im Rahmen des Projekts „Ethische und rechtliche Aspekte der Totalsequenzierung des menschlichen Genoms“ (EURAT) entstanden ist, soll in einem Pressegespräch am 12. Juni 2013 der Öffentlichkeit vorgestellt werden.

Die Analyse des menschlichen Erbguts in der medizinischen Diagnostik schreitet immer weiter voran und steht vor der Einführung in die klinische Routine. Mit ihr verbindet sich die Hoffnung, dass Behandlung und Vorbeugung schwerer Erkrankungen auf genetische Merkmale der Patienten abgestimmt werden können. So konnten unter anderem für einige Krebserkrankungen bereits individuell zugeschnittene Therapien entwickelt werden. In Heidelberg soll die Ganzgenomsequenzierung Patienten des Universitätsklinikums in Kooperation mit dem Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ) und dem Europäischen Laboratorium für Molekularbiologie (EMBL) angeboten werden. Dabei stellt sich die Frage, wie Ärzte, Wissenschaftler und Patienten mit der Verantwortung, die sich aus diesem Erkenntnisgewinn ergibt, umgehen sollen. Viele ethische und rechtliche Fragen sind noch ungeklärt. Der Deutsche Ethikrat und die Nationale Akademie der Wissenschaften Leopoldina haben grundsätzlich Stellung bezogen, aber weitere Klärung gefordert.

Die Mitglieder der EURAT-Projektgruppe sind Wissenschaftler der Universität Heidelberg und des Universitätsklinikums Heidelberg sowie des DKFZ, des EMBL und des Max-Planck-Instituts für ausländisches öffentliches Recht und Völkerrecht sowie des Center for Health Economics Research Hannover (CHERH). Sie bringen Expertise in den Bereichen Humangenetik, Onkologie, Pathologie, Molekularbiologie, Bioinformatik, Ethik, Recht und Gesundheitsökonomie ein.

Das Pressegespräch findet statt am:
Mittwoch, 12. Juni 2013, 11.00 Uhr
Universität Heidelberg, BioQuant-Zentrum
Im Neuenheimer Feld 267, Seminarraum 41 (Erdgeschoss)

Auf dem Podium stehen für die Beantwortung von Fragen zur Verfügung:

Prof. Dr. Claus R. Bartram, Institut für Humangenetik der Universität Heidelberg, Dekan der Medizinischen Fakultät Heidelberg der Ruperto Carola

Prof. Dr. Paul Kirchhof, Bundesverfassungsrichter a.D., Institut für Finanz- und Steuerrecht der Universität Heidelberg, Präsident der Heidelberger Akademie der Wissenschaften

Prof. Dr. Peter Lichter, Abteilung Molekulare Genetik des Deutschen Krebsforschungszentrums

Prof. Dr. Klaus Tanner, Sprecher des Projekts EURAT, Wissenschaftlich-Theologisches Seminar der Universität Heidelberg, Vorsitzender der Zentralen Ethik-Kommission für Stammzellforschung (ZES)

Beim Pressegespräch werden die gesamte Projektgruppe sowie der Direktor des Marsilius-Kollegs der Universität Heidelberg, Prof. Dr. Wolfgang Schluchter, anwesend sein.

Anmeldung zum Pressegespräch: 

Zur Teilnahme an dem Pressegespräch bitten wir die
Medienvertreter um Anmeldung bis zum 10. Juni 2013
Universität Heidelberg, Kommunikation und Marketing/Pressestelle
Telefon (06221) 54-2311, presse@rektorat.uni-heidelberg.de