Bereichsbild
Veranstaltungen

Do, 23.11.2017

17:15 Uhr

Öffentlicher Seminargottesdienst mit Kirchenmusik- und Theologiestudierenden

Liturgie und Predigt: Sebastian Degen Orgel: Christian Karl

So, 26.11.2017

10:00 Uhr

Universitätsgottesdienst

Predigt: apl. Prof. Dr. Johannes Ehmann Liturgie: Pfarrer Dr. Hans-Georg Ulrichs

Mo, 27.11.2017

16:30 Uhr

Der Mensch im Bild: Bildgebung in Medizin und Religion

PD Dr. Jens Keßler (Anästhesie); Prof. Dr. Joachim Kirsch (Anatomie); Prof. Dr. Philipp Stoellger (Theologie)

Mo, 27.11.2017

18:30 Uhr

Labore zur Förderung Sozialer Innovation

Prof. Dr. Johannes Eurich

Mi, 29.11.2017

07:00 Uhr

Abendmahlsgottesdienst, anschl. Frühstück

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Aktuelles

BMBF Verbundprojekt Teilprojekt 1 (Ethik)

Teilprojekt 1: Ethische Beurteilung der prädiktiven Potentiale genomweiter Sequenzierung des menschlichen Genoms

 

Gefördert durch

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Projektmitarbeiter:

Tanner Sw

Prof. Dr. Klaus Tanner

Lehrstuhl für Systematische Theologie (Ethik)

Universität Heidelberg
Wissenschaftlich-Theologisches Seminar
Kisselgasse 1
69117 Heidelberg
E-Mail: klaus.tanner@wts.uni-heidelberg.de
 

Gösta Gantner

Wissenschaftlicher Mitarbeiter

Universität Heidelberg
Wissenschaftlich-Theologisches Seminar
Kisselgasse 1
69117 Heidelberg
E-Mail: goesta.gantner@wts.uni-heidelberg.de
Tel.: +49 (0)6221 54 3317

Vorhebanbeschreibung

Gegenwärtig findet eine Einbettung der Ganzgenomsequenzierung in die klinische Diagnostik bei bestimmten Krebs- und Erbkrankheiten statt. Dem bereits erkrankten Patienten soll dadurch eine angemessenere Diagnostik und Therapie zuteilwerden. Sie dient dem besseren Verständnis der konventionell gewonnenen Befunde einer erkrankten Person und soll zu verbesserten, individualisierten Therapien führen. Allerdings ist die Ganzgenomsequenzierung bisher nicht bei rein prädiktiven Fragestellungen vorgesehen. Inwiefern die Ganzgenomsequenzierung zu Zwecken einer rein prädiktiven Diagnostik zum Einsatz kommen wird, ist heute noch nicht abzusehen. Trotzdem zeigt sich schon in den gegenwärtigen Anwendungsfeldern ihr prädiktives Potential: Es resultiert aus der Tatsache, dass bei jeder Ganzgenomsequenzierung eines individuellen Patientengenoms mit einer großen Anzahl an mehr oder weniger aussagekräftigen (gesundheitsrelevanten) Zusatzbefunden zu rechnen ist. Als Zusatzbefunde sind diejenigen Ergebnisse (Gen-Mutationen) definiert, die außerhalb der diagnostischen Fragestellung liegen. Ein Teil dieser Zusatzbefunde sind Veränderungen, die zu prädiktiver Diagnostik Anlass geben. Diese Befunde geben Auskunft über Krankheitsdispositionen, die mit je spezifischer Wahrscheinlichkeit ein künftiges Erkranken der Person an bestimmten genetisch bedingten Krankheiten als möglich klassifiziert. Kurzum: Die Ganzgenomsequenzierung stellt ein weiteres Einfallstor der prädiktiven Diagnostik dar, denn sie wird verstärkt in die Standarddiagnostik integriert – und bei ihr ist stets mit Zusatzbefunden zu rechnen, die Möglichkeiten zur prädiktiven Diagnostik auf der Grundlage der gefundenen Gen-Mutationen eröffnen.

Während die ethische, juristische und sozialwissenschaftliche Diskussion über prädiktive Diagnostik schon länger andauert und während auch der Diskurs über die Auswirkungen der Ganzgenomsequenzierung anläuft, wurden bisher die Möglichkeiten der prädiktiven Diagnostik durch Anwendung der Ganzgenomsequenzierung noch nicht in ihrer ethischen Dimension erfasst.  Es soll daher der Frage nachgegangen werden, welche prädiktiven Potentiale der Ganzgenomsequenzierung in denjenigen Zusammenhängen vorliegen, in denen sie heute oder in absehbarer Zeit zur Anwendung gelangt. Zu denjenigen medizinischen Disziplinen, in denen die Ganzgenomsequenzierung primär eingesetzt (werden) wird, gehören die Onkologie und die Humangenetik (humangenetische Beratung). Es gilt, die spezifischen ethischen Probleme zu explizieren, die mit dem Einsatz der Ganzgenomsequenzierung in diesen Disziplinen aufgrund von Zusatzbefunden mit prädiktivem Potential entstehen.

Im Zentrum der ethischen Problemanalyse steht die informierte Einwilligung (informed consent). Die Erwartbarkeit einer Vielzahl an nicht-intendierten, krankheitsrelevanten Ergebnissen wirft die Frage auf, wie vor einer Ganzgenomsequenzierung adäquat aufgeklärt werden kann und soll. Erschwert wird die Aufklärung, weil diese Befunde keineswegs ausschließlich so beschaffen sind, dass sie eine Krankheit diagnostizieren, die entweder bereits ausgebrochen ist oder sicher ausbrechen wird. In Hinblick auf die Beratung anhand der Ergebnisse, welche die Ganzgenomsequenzierung erzeugt, besteht ebenfalls großer Klärungsbedarf. Zumindest teilweise handelt es sich bei den erzeugten genetischen Daten um Befunde, die einer prädiktiven Diagnostik zuträglich sein können. Dieser Tatbestand verändert die (humangenetische) Diagnostik: Arzt und Patient müssen sich zunehmend mit Dispositionen und weniger mit Manifestationen von Krankheiten befassen.

Die enorme Bedeutung, die genetische Informationen für das Verständnis von „Krankheit“ und „Gesundheit“ gewonnen haben, verändert die Tiefenschichten des Selbstverständnisses des Menschen und hat Kontroversen um den vertretbaren Umgang mit den neuen technologischen Möglichkeiten ausgelöst. Anhand der Zuschreibung eines grob bezifferbaren Risikos, von bestimmten Krankheiten betroffen zu sein, verwandelt sich eine phänotypisch gesunde Person in einen genotypisch potentiell Kranken. Der über Informationen bezüglich seiner genetischen Dispositionen verfügende Patient wird so zu einem „kranken Gesunden“. Der kranke Gesunde in genetischer Hinsicht ist kein eingebildeter Kranker, sondern ein möglicher Kranker. Aufgrund genetischer Informationen mit prädiktivem Potential gewinnt die Zukunft eine entscheidende Bedeutung. Zudem wird bei einer Ganzgenomsequenzierung eine große Anzahl an genetischen Mutationen identifiziert, deren Bedeutung (z.B. Einfluss auf die Entstehung einer Krankheit) gegenwärtig noch nicht erforscht ist. Doch dies könnte sich zukünftig aufgrund von molekularbiologischem Erkenntniszugewinn ändern. In Hinblick auf das prädiktive Potential der Ganzgenomsequenzierung kann ein Patient sich niemals sicher sein, dass alle möglichen schwerwiegenden Krankheiten ausgeschlossen werden können anhand seines aktuellen Ergebnisses: Es kann sich in wenigen Monaten ändern, weil die Bedeutung gewisser Mutationen dann entschlüsselt worden ist.

Unter dem Schlagwort „personalisierte Medizin“ werden Bemühungen gebündelt, individuelle Krankheitsdispositionen oder individuelle Eigenschaften für die Verstoffwechslung von Medikamenten zu identifizieren, zu analysieren, in die Therapien einzubeziehen und dadurch beispielsweise auch den Einsatz von Medikamenten kostensparend zu optimieren. Durch die Kenntnis der genetischen Dispositionen eines Menschen ermöglicht die Ganzgenomsequenzierung allerdings nicht nur frühere und individuell zugeschnittene therapeutische Eingriffe, sondern auch die Möglichkeit und den Druck zu umfangreichen präventiven Maßnahmen mit unbestimmtem Ausgang, der mit einer an Angst grenzenden Sorge um das eigene Wohl verbunden sein kann. Eine soziale Folge wird unter dem Schlagwort „Moralisierung der Genetik“ diskutiert. Diese Moralisierung bestehe in einem neuen Typus von Verantwortung, die „genetische Verantwortung“. Anknüpfend an diesen neuen Verantwortungs-Typus eröffnet sich ein differenzierter Blick auf die Thematik der Prävention.

Angesichts dieser Problemlage besteht die Herausforderung für unser Teilprojekt nun darin, Maßnahmen und Regelungen zu finden, die einen gerechtfertigten Einsatz der Ganzgenomsequenzierung in der medizinischen Diagnostik gewährleisten. Das Teilprojekt Ethik wird sich an der Entwicklung einzelner Bausteine beteiligen, die zur Lösung maßgeblicher Probleme in Hinblick auf die prädiktiven Potentiale der Ganzgenomsequenzierung gelten können. Die Bausteine stellen Elemente einer „Guten klinischen Praxis“ der Ganzgenomsequenzierung dar. Hierfür sollen gemeinsam mit dem rechtswissenschaftlichen Teilprojekt (TP 2) Mindestanforderungen an den Aufklärungs- Einwilligungs- und Beratungsprozess erarbeitet werden. Ein Element einer „Guten klinischen Praxis“ unter Bedingungen der Ganzgenomsequenzierung könnte ein Instrument zur Regulierung der Fülle an möglichen Zusatzbefunden sein. Die Hypothese, dass ein medizinisch sinnvoller, ökonomisch rationaler und ethisch-juristisch adäquater Filter in Form einer Positivliste ein geeignetes Mittel zur Komplexitätsreduktion darstellt, ist zu prüfen. In persönlichem Austausch mit den involvierten Molekularbiologen, Bioinformatikern und Medizinern soll eruiert werden, ob eine Implementierung der Liste anzustreben ist.

Bei allen Bausteinen wird eine enge Abstimmung mit den gesundheitsökonomischen Auswertungen zur Ganzgenomsequenzierung unter prädiktiven Gesichtspunkten angestrebt, weil die ethisch-rechtliche Beurteilung auch Fragen der Gerechtigkeit in Hinblick auf die Ressourcenverteilung innerhalb der Solidargemeinschaft aller gesetzlich Versicherten zu berücksichtigen hat.


Teilprojekte: 1 (Ethik), 2 (Recht), 3 (Gesundheitsökonomie)

Webmaster: E-Mail
Letzte Änderung: 07.03.2016
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